29 de Febrero: Día raro para enfermedades raras.

Más de una y de dos veces he oído de padres con hijos discapacitados que lo peor es que no se les nota en su aspecto físico, y que por tanto la gente se extraña  cuando este niño hace algo “fuera de contexto”. Hay un montón de niños con enfermedades raras en España, que a duras penas son diagnosticados, niños que no saben qué tipo de calidad de vida van a poder llevar, porque a veces ni los médicos saben  como tratar la enfermedad.

Esto debe de dar mucho miedo, debe de enfadar no entender porqué  hay tanta investigación para algunas enfermedades y para otras no. Saber que no hay tratamiento para tu hijo y que probablemente  no lo vaya a haber en lo que le queda de vida debe de ser una de las situaciones más desesperanzadoras que existe. Las miradas de la gente, que no entiende; no saber a qué colegio (y con qué  dinero) va a poder ir tu hijo, ni saber cuántas ayudas del Estado vas a recibir, ni cómo. Encontrarte ante la paradoja  de tener que trabajar más que nunca para poder proporcionarle a tu hijo los mejores cuidados, pero no poder hacerlo porque no puedes dejarle sólo durante el día y no has encontrado ningún colegio (que puedas pagar) capaz de llevar su educación.

Hoy 29 de Febrero, día de las enfermedades raras es preciso recordar que no todo se conoce, que hay mucha gente desamparada a la que por cierto el Gobierno ha retirado buena parte  de las ayudas, que hay muchos padres  que saben que su hijo no va a tener independencia nunca y que desgraciadamente no en todo se puede invertir.

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Hoy está bien, porque  es 29 de Febrero y no son invisibles, hoy hay tweets de algún político enviando su apoyo, artículos de periódicos con casos de niños en peligro e morir si se duermen, acompañados por supuesto de entrevistas a padres que aún viven aterrados, aunque alegan  Que se han “acostumbrado”. Hoy, 29 de Febrero  todo es bonito, hay esperanza.

Pero mañana será 1 de Marzo y cuando pasen las 12, toda esta gente será invisible durante otro año. Invisible para todos aquellos que miran mal o con extrañeza  a un niño con una discapacidad que se ha puesto  nervioso en un parque, sin entender que eso afecta a familias y a niños; invisibles para todos aquellos que no son capaces de ceder su sitio en la cola de un baño si ven a una niña que claramente no puede más; invisibles para esa sociedad que les ha negado atención por lo más aterrador que tienen las enfermedades raras: no hay número de casos suficientes como para que merezca la pena conocerlas  e intentar tratarlas. Llegando al extremo de que unas no tienen nada que ver con otras, que no es lo mismo una niña con parálisis que una niña que no puede dormir si no se conecta a un respirador, pero todas tienen un mismo día, un mismo concepto que nosotros, ignorantes e la vida denominamos como “raro”. Y con eso basta. Con un día en el que salga un artículo en El País de una niña que vive enferma, al lado ,como no, de las 10 mejores fotos de Instagram de los Oscars.

Y todos sabemos cuál  será más leído.

Blanca 🙂

 

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