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29 de Febrero: Día raro para enfermedades raras.

Más de una y de dos veces he oído de padres con hijos discapacitados que lo peor es que no se les nota en su aspecto físico, y que por tanto la gente se extraña  cuando este niño hace algo “fuera de contexto”. Hay un montón de niños con enfermedades raras en España, que a duras penas son diagnosticados, niños que no saben qué tipo de calidad de vida van a poder llevar, porque a veces ni los médicos saben  como tratar la enfermedad.

Esto debe de dar mucho miedo, debe de enfadar no entender porqué  hay tanta investigación para algunas enfermedades y para otras no. Saber que no hay tratamiento para tu hijo y que probablemente  no lo vaya a haber en lo que le queda de vida debe de ser una de las situaciones más desesperanzadoras que existe. Las miradas de la gente, que no entiende; no saber a qué colegio (y con qué  dinero) va a poder ir tu hijo, ni saber cuántas ayudas del Estado vas a recibir, ni cómo. Encontrarte ante la paradoja  de tener que trabajar más que nunca para poder proporcionarle a tu hijo los mejores cuidados, pero no poder hacerlo porque no puedes dejarle sólo durante el día y no has encontrado ningún colegio (que puedas pagar) capaz de llevar su educación.

Hoy 29 de Febrero, día de las enfermedades raras es preciso recordar que no todo se conoce, que hay mucha gente desamparada a la que por cierto el Gobierno ha retirado buena parte  de las ayudas, que hay muchos padres  que saben que su hijo no va a tener independencia nunca y que desgraciadamente no en todo se puede invertir.

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Hoy está bien, porque  es 29 de Febrero y no son invisibles, hoy hay tweets de algún político enviando su apoyo, artículos de periódicos con casos de niños en peligro e morir si se duermen, acompañados por supuesto de entrevistas a padres que aún viven aterrados, aunque alegan  Que se han “acostumbrado”. Hoy, 29 de Febrero  todo es bonito, hay esperanza.

Pero mañana será 1 de Marzo y cuando pasen las 12, toda esta gente será invisible durante otro año. Invisible para todos aquellos que miran mal o con extrañeza  a un niño con una discapacidad que se ha puesto  nervioso en un parque, sin entender que eso afecta a familias y a niños; invisibles para todos aquellos que no son capaces de ceder su sitio en la cola de un baño si ven a una niña que claramente no puede más; invisibles para esa sociedad que les ha negado atención por lo más aterrador que tienen las enfermedades raras: no hay número de casos suficientes como para que merezca la pena conocerlas  e intentar tratarlas. Llegando al extremo de que unas no tienen nada que ver con otras, que no es lo mismo una niña con parálisis que una niña que no puede dormir si no se conecta a un respirador, pero todas tienen un mismo día, un mismo concepto que nosotros, ignorantes e la vida denominamos como “raro”. Y con eso basta. Con un día en el que salga un artículo en El País de una niña que vive enferma, al lado ,como no, de las 10 mejores fotos de Instagram de los Oscars.

Y todos sabemos cuál  será más leído.

Blanca 🙂

 

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Mauricio y la soledad

Mauricio no era un hombre complejo, y mucho menos rico, podríamos describirle como un hombre simple y humilde aunque no especialmente servicial. Mauricio vivía en una casa con un pequeño jardín que cuidaba como si fuera el único legado que un día dejaría al mundo. A sus ochenta y dos años carecía de hijos o nietos debido a la esterilidad de su, ahora fallecida, mujer; a pesar de estar solo en el mundo él no se sentía así ya que tenía unos cuantos amigos con los que se reunía frecuentemente en el bar para jugar al mus o al dominó. Era curioso preguntar por él en el images (1)vecindario porque todas las respuestas eran prácticamente iguales: “Un viejo corriente” solían decir los vecinos que apenas le conocían de vista. Por alguna razón me interesé por “el viejo corriente de la casita pequeña” y un buen día decidí llamar al timbre, que debía de llevar años sin sonar. Me abrió un señor bajito que llevaba un pijama de rayas muy similar al que solían llevar los judíos durante la IIª Guerra Mundial. En su mano derecha llevaba un pañuelo de tela con dos iniciales bordadas, y bajo el brazo llevaba un periódico arrugado con las páginas amarillas, lo que en seguida me hizo pensar que debía de tener ya unos años. Al verme levantó las cejas sorprendido, lo que hizo que las pequeñas gafas que caían sobre su nariz se elevasen ligeramente.

-¿Qué hace usted aquí? – preguntó el viejo sorprendido

-Soy Laura, periodista, estoy haciendo un reportaje, ¿le importaría que le hiciese unas preguntas?

-Claro que no joven, pase, recuerdo que yo también solía ser periodista- dijo mientras me invitaba a entrar –lamento decirle que no bebo café y no acostumbro a recibir visitas así que lo único que puedo ofrecerle es agua o bourbon.

– Tomaré el agua gracias- dije mientras me adentraba en la casa y observaba las paredes cubiertas con un gastado papel de pared y con cuadros de gusto exquisito colocados entre artículos periodísticos, lo que hacía que la sala de estar tuviese una esencia agridulce. La casa por dentro olía a puros y a alcohol parecía que llevaba cerrada varios meses, durante los cuales el viento no había tenido licencia para ventilar el pequeño bungalow.images

En cuanto nos sentamos a hablar me contó con toda la soltura que pudo que nació en el exilio en Francia, que no tenía hermanos y que acostumbrado a la soledad durante su juventud, ahora en su vejez consideraba a esta una vieja conocida, recordó con alegría a su mujer y la describió como “enamorada de la vida y de la literatura”, sonrió al recordar que solía pensar que le aguantó la friolera de sesenta años por lo que escribía y casi derramó lágrimas cuando hablamos de lo que supuso para él escribir y ser leído, llegando incluso a alcanzar cierto éxito en el ámbito periodístico. Se interesó por leer mis columnas, pero rechazó cuando le expliqué que solía tratar temas de actualidad, “no sé si estoy preparado para salir de mi máquina del tiempo” declaró, y para despedirse me aconsejó con esa sabiduría que caracteriza a los que han vivido mucho, que me hiciese amiga de la soledad, que  muchas veces era una gran compañera si se la aceptaba: “Los jóvenes de hoy en día pensáis que no se puede estar solo, que la felicidad depende del número o de la calidad de personas que te acompañan, cuando está en uno mismo; así que haceros un favor a vosotros mismos y aprender a aceptarla” sentenció al final de mi visita.

Los primeros días tras mi visita intenté escribir sobre ello, conseguir una nueva columna o sacarle provecho a las dos horas que pasé en la “guarida del león solitario” que es como la había bautizado en los numerosos borradores que en vano intenté escribir. Pero no fui capaz, estalló una nueva crisis política que acaparó mi atención y después ese día se borró de mi memoria. Hace poco al comprar el periódico descubrí con cierta pena que Mauricio había muerto, un pequeño párrafo en el que se explicaba que había muerto de vejez solo en su casa las afueras de Madrid, ocupaba un trozo de una página de aquel periódico al que tanto había aportado antaño. No se anunciaba la fecha ni el lugar del entierro, ni se mencionaban familiares cercanos, ni repartió sus pertenencias según me enteré después, no por vanidad o egoísmo, si no por carencia de personas a las que darlas. Mauricio murió como se acostumbró a vivir: solo, quedó una vacante en las partidas de dominó a las que solía asistir, y una casa que se abandonó, y vecinos que ya no veían al viejo corriente. No quedó en la memoria de nadie, fue olvidado incluso antes de morir y su muerte sólo fue un párrafo de un periódico nacional del día 22 de Diciembre de 2015.

Nos leeremos 🙂

Blanca.

 

 

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Apostemos por cultivar más mentes que cuerpos

Me sienta mal. No sé si es una buena forma de empezar este artículo pero es la verdad. Por alguna razón me sienta muy mal que sea infinitamente más fácil encontrar a un adolescente que vaya al gimnasio regularmente a encontrar uno que se haya leído un libro en los últimos dos años. También me  sienta mal, bueno, en verdad me parece ridículo que una persona de 17  años se achante a la hora de leer un libro por el número de páginas, pero como otras tantas situaciones absurdas esto se ha normalizado. Estamos en un continuo proceso de normalizar la tontería, la estupidez y la incultura, apelando excesivamente al “Carpe Diem” que tanto nos gusta para unas cosas mientras que para otras como lanzarse a leer un clásico utilizamos el “Tengo muchos años para leer y muy pocos para ser joven”.  Pero, sin duda, lo peor de todo esto es que ni nos ven capaces los adultos que a nuestra edad eran mucho más maduros, ni nos vemos capaces nosotros, dudando de nuestra capacidad de coger un libro de 500 páginas y empezar a leerlo sin que haya un profesor de lengua detrás persiguiéndonos con resúmenes y valoraciones críticas.

mens sana

Por otro lado, todos comprendemos el valor de una buena salud física, que debería ser lo primero, pero una vez alcanzada, ¿no habrá que empezar a preocuparse un poco más por lo que tenemos dentro de la cabeza? Creemos que madurar es sólo adoptar una serie de responsabilidades ligadas al aumento de libertades, pero madurar también es querer cultivarte. La culpa de esto no lo tienen los colegios, ni las reformas educativas representativas de cada gobierno en España. La culpa de esto la tenemos aquellos que damos más valor a todo aquello que produce un placer instantáneo, aquellos que nos hemos dejado convencer porque una persona que cuida su cuerpo las 24 horas del día es una persona ideal, porque pocas cosas hay más sexys que una persona con la que puedes hablar de libros, de arte, de películas, de política, de historia o de ciencia. Obviamente, la salud es algo que no deberíamos perder nunca, ya sabemos que “Mens sana in corpore sano”, pero a menudo deberíamos recordar que ese dictamen no solo consta de la parte de “Corpore sano”, se necesita también una mente sana.

Tengamos la valentía de cambiar. Cambiar el culto al cuerpo por el culto a las mentes, será entonces cuando tanto nuestra sociedad irá mejor, porque como no me he cansado de repetir a mi hermano estos últimos días: en educación y cultura siempre hay que ir a más y nunca a menos, de esa forma haremos de las personas incultas, personas cultas y de los países en vías de desarrollo países desarrollados y del mundo, un mundo mejor. No nos engañemos, no falta dinero, falta cultura, falta educación y falta libertad.

Nos leeremos 🙂

Blanca.

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Falsa Carta de Gabriel García Márquez

A la muerte de Gabriel García Márquez salió una carta que éste había escrito despidiéndose de la vida y de sus amigos. Al final resultó que la carta era falsa, pero eso no quita que, en mi opinión sea una carta preciosa que hace reflexionar y pensar sobre la forma de vivir que tenemos. Así que aquí os la dejo:

El tema causó tal revuelo que el propio García Márquez la desmintió. Gabo la calificó de ridícula y dijo que él no escribe así.

Una carta que dice así:

“Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera. Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.

Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.

Dormiría poco, soñaría más, entiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.

Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen.

Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.

A los hombres les probaría cuan equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse.

A un niño le daría alas, pero le dejaría que el solo aprendiese a volar.

A los viejos les enseñaría que la muerte no llega con la vejez, sino con el olvido.

Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres… He aprendido que todo el mundo quiere vivir en la cima de la montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.

He aprendido que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado por siempre.

He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.

Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrá de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo.

Trata de decir siempre lo que sientes y haz siempre lo que piensas en lo más profundo de tu corazón.

Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.

Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo, te diría “Te Quiero” y no asumiría, tontamente, que ya lo sabes.

Siempre hay un mañana y la vida nos da siempre otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.

El mañana no lo está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si mañana nunca llega, seguramente lamentaras el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.

Mantén a los que amas cerca de ti, diles al oído lo mucho que los necesitas quiérelos y trátalos bien, toma tiempo para decirles, “lo siento” “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.

Nadie te recordará por tus nobles pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos.

Finalmente, demuestra a tus amigos y seres queridos cuanto te importan”.

Fdo.: Gabriel García Márquez

¿Qué os ha parecido?

Nos leeremos 🙂

Blanca

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Operación bikini.

Llevo desde que tengo 14 años escuchando hablar un marzo tras otro de la operación bikini. La operación bikini es ese fenómeno por el cual las mujeres de catorce a cincuenta años deciden (cuando se acerca el verano y la época de mostrarse en bikini) ponerse a dieta para que se les vea un buen tipo entre esas dos piezas que tantos tormentos han causado. No es un motivo de salud, y muchas veces tampoco es por amor propio, la mayoría de las veces es por agradar al hombre que va a estar a tu lado, y por la vergüenza que pasarías si descubriese que en verdad tienes grasa en el vientre. Es es algo que la mujer que lleva bikini no puede permitirse. Igual que la mujer que lleva leggins no debe estar gorda, eso es lo que se dice y eso es lo que se acepta.

En una ocasión, vi una imagen que decía que si tienes una talla cuarenta o cuarenta y dos, la gente intentará que adelgaces alegando que es por tu salud, que no tiene nada que ver con la estética, y esa foto estaba en lo cierto, Una talla no determina el estado de salud de una persona, sea hombre o mujer, de eso se encargan los médicos: ni una persona con una treinta y cuatro (“la talla soñada”) está siempre sana, ni una persona con una cuarenta y dos está th (2)necesariamente gorda, hay casos y casos.

Las mujeres debemos ser delgadas toda nuestra vida, mientras que se asume que un hombre a cierta edad puede empezar a echar barriga, y no es ningún escándalo. A los hechos me remito: hay muchas más mujeres anoréxicas que hombres, ya que tenemos desde la adolescencia la presión de alcanzar el tipo perfecto, las ansiadas tallas 34 o 36. Algunas mujeres por constitución nacen con ellas, y son como el resto mujeres reales. Sin embargo, las que nunca hemos tenido un cuerpo de 34 y hemos visto a nuestras compañeras encajar ahí, tener el tipo querido, aceptado, que gusta hemos comprobado que en cierto punto ya no es solo un puñado de adolescentes que no te van a dar “Me gusta” en una foto tuya en bikini, si no tus propios familiares, que absorbidos por esas convenciones creen que lo mejor es gastarse el dinero para salir a comer en un ensalada insípida y un trozo de merluza a la plancha, eso sí, sin pan porque eso se sale de la dieta de las mujeres que cuidan su “salud”. Y es que nos hemos vuelto locos. Hacemos dietas absurdas, nos th (1)privamos de lo que más nos gusta comer para agradar al resto, salimos a comer con la familia y los hombres disfrutan de un buen cocido madrileño mientras las mujeres comemos ensalada, y la que se pide hamburguesa pasa por las miradas del resto que dicen “No puedes comer eso, no tienes tipo como para aguantarlo”. Y ya no solo eso. Los hospitales han tenido que crear plantas para niñas atormentadas que presionadas se han visto obligadas a llevar la “dieta” a límites extremos, niñas que han empezado a odiar y repeler naturalmente la comida, repito LA COMIDA. En ese momento de tormento familiar (porque pone en un estado de tensión enorme a las familias), la culpa es obviamente de la niña, por “no haberse sabido controlar”, y no de la sociedad para la cual hasta que no se salió de sus límites de salud, no estaba lo suficientemente delgada.

Parece ser que se nos ha olvidado con tanta dieta que el pan, los cereales, el arroz, la pasta, el aceite, los yogures sin desnatar, el queso, el jamón (el ibérico de verdad al que se le caen las gotas de aceite) etc. también forman parte de una dieta sana y equilibrada, tanto para hombres como para mujeres, mientras estén en sus límites de salud, luego los médicos dirán. Los médicos y no aquellos a los que no les guste ver a una chica muslona con leggins, o a una chica que no tiene un vientre plano con camisetas ajustadas, o lo que es peor, en bikini.th

Soy mujer. Soy adolescente. Tengo un tipo perfecto porque a mí me gusta y estoy sana. No tengo una talla 34, ni una talla 36 y aun así image21cuando salgo con mi familia a comer me pido una hamburguesa. Y además me atrevo cuando llega julio, sin ninguna preparación o dieta previa a ponerme un bikini, les guste o no.

Blanca

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Crónica de un desamor anunciado

“Siempre bromeabas con que iba muy cargada a todos lados, y por alguna razón se que hoy ya no iré tan cargada a verte.

Prometimos imposibles, pedimos tiempos, disfrutamos de momentos, pero sobretodo discutimos. Al final todo eran palabras de perdón y conversaciones de horas que acababan en “lo siento(s)” o en “te quiero(s)”. Exigíamos madurez, corregíamos errores, pero ninguno quería que el otro saliese dañado, o eso decías. Y sin embargo hoy todas esas promesas han caído en un pozo del que temo que no vuelvan a salir. No creas que no me gustaría volver atrás, o actuar como si nada hubiera pasado; pero hoy me has decepcionado, y es duro cuando una de las personas que le daban esperanza a tu universo te decepciona, cuando el que se suponía, iba a ser tu apoyo se va y te pide que no le hables más, que le dejes en paz, ese momento en el que te das cuenta que al final el mundo consiguió corromperle. Ya no da igual lo que piense la gente, ni hacemos malabarismos para vernos, ahora todo ha cambiado.

Creíamos y esperábamos: todo iba a estar bien. íbamos a ser amigos para siempre, iba a desearte suerte en tu primer día de universidad y tú aguantarías conmigo las tardes previas a los días de exámenes, íbamos a cumplir dos años de amistad, e iba a ir a tu fiesta de los dieciocho y tú en la mía, estaba pensando en qué te iba a regalar. Demasiados “iba” demasiadas intenciones, muchos planes de futuro y una relación que entre planes se iba marchitando. Se suponía que no me ibas a joder, se suponía que me querías  y que íbamos a volver, y todo volvería a estar bien, como siempre.

Pero hay cosas por las que no paso. No paso porque me insultes, porque me hables mal, porque me llames inmadura cuando has cumplido menos de la mitad de las promesas que has hecho. Es curioso pensar que hubiese cruzado el país por ti y que todo acabase por mensajes. Ni tu hubieses sido capaz de llamar, ni yo de cogerlo.

Han sido tantas cosas juntos, tantos días buenos, tantas risas y cervezas, tantas pelis, tantas horas de bus sólo por verte, tantos besos y ni uno solo de despedida. Aunque me apena saber que no volveré a besarte, me fastidia pensar que nunca fuiste capaz de hablar las cosas serias a la cara, me fastidia pensar si de verdad me querías porque todo apunta a que no. Supongo que ahora sólo queda esperar a que pasen los días y me eches de menos, a que salga un chiste que te recuerde a mí o a una rubia que no sepa salir del metro.

Ni me arrepiento de nada ni quiero hacerlo. No me arrepiento de haber respondido el primer beso, ni de haberte amado, ni de haberme enamorado de mí. Cabe decir que no me gusta la imagen que te llevas de mí, que al final iba a ser verdad eso de “Ni tan cerca porque matas, ni tan lejos porque muero” y no se va a cumplir el “No olvides que te espero, no esperes que te olvide”. ¿Qué no te olvidaré? Nunca, pero lo de que te espero no. Sólo me jode la forma en la que ha acabado. Nunca fuiste un luchador, y yo siempre con mi complejo de gladiadora, de luchar para que las cosas salgan adelante. Tú tirabas todo a la primera de cambio, y en una de esas me derrumbaste en combate.

Sé que no voy a poder sin ti, pero lo intentaré. Intentaré estar sin tus ánimos y sin tus ganas de vivir, sin tu visión realista del mundo que hacía que bajase de las nubes. Pero no sé si podría contigo sabiendo lo que hoy sé, viendo cómo me has hablado hoy: si ese es el respeto que me tienes a mí que decías que era importante, no creo que pueda seguir con esto.

Igual lo que pasó es que yo luché porque me importabas demasiado y tú dejaste de luchar porque te importaba demasiado poco.”

Esta es algo personal, pero necesitaba liberarme de ello, y para mí la forma de liberarme es publicarlo así que espero que al menos os guste aunque no sea muy alegre.

Blanca 🙂

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Tops de la semana 10/08/15

Hola chicos! Estoy emocionada son mis primeros tops en meses (ya sé que me echabais de menos).
El personaje de la semana es… Rudy de “La ladrona de libros”

rudy la ladrona

Y la frase de la semana es… “Tengo miedo de todo. Tengo miedo de lo que he visto, tengo miedo de lo que he hecho, de quien soy… pero sobretodo tengo miedo de salir de esta habitación y no volber a sentirme nunca más como me siento cuando estoy contigo” de Baby en una de mis películas estrellas de viernes noche: Dirty Dancing.

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Nos leeremos! 🙂
Blanca

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5 Ideas para mantener una amistad a distancia

Buenas tardes chicos!! Estamos en verano y el verano es la época del año en la que conoces  a un montón de gente de la que luego nos separamos porque no vivimos en el mismo sitio, y a pesar de que nos caiga genial a veces creemos que nuestra amistad no va a durar por la distancia. Pero no os preocupéis,  aqui estoy yo que he pasado por esto alguna vez y os traigo algunos consejos para mantener estas amistades a distancia. Asi que sin más dilación os traigo estos 5 consejos. 
1- Acordar un día a la semana y una hora fija para llamarse hacer skype o lo que sea pero que entienda hablar con el otro.
2- Enviarse cada dia por mensaje un texto corto contando como te has sentido durante el día,  si estas bien, si has estado mal etc.
3- Hacer un album de fotos conjunto que os intercambieis cuando os veais u os envieis por correo postal, así tendréis un proyecto común y vereis en imagenes como evoluciona el otro o  las cosas que está haciendo, lo que se os ocurra poner, fotos vuestras juntos etc.
4- Eliminar la distancia.  Aún no se ha inventado el teletransporte pero no es necesario hacer obvia la distancia todo el rato, hay que hacer como si esa persona estuviese contigo, como si fuese de los de siempre,  porque recordarse mutuamente todo el rato lo lejos que estáis es insano.
5- Leed los mismos libros.  Acordad leer los mismos libros y los comentais cuando los acabéis, de esta forma hablareis frecuentemente y no acabareis la relación, ademas es una buena forma de acordarse de leer.
Espero que os haya gustado la entrada. Nos leeremos 🙂
Blanca

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